Nogales

Nogales

Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός για τις Σπάνιες Ασθένειες (European Organisation for Rare Diseases EURORDIS) είναι μια μη κυβερνητική ένωση συλλόγων ασθενών η οποία δραστηριοποιείται στο χώρο των σπανίων παθήσεων με επίκεντρο τους ασθενείς, ενεργοποιημένη στην υποστήριξη των ατόμων που ζουν με τέτοιες παθήσεις και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους. Ο EURORDIS ιδρύθηκε το 1997. Υποστηρίζεται από τα μέλη της και από τη Γαλλική Ένωση Μυϊκής Δυστροφίας (AFM), την Ευρωπαϊκή Επιτροπή, συνεργαζόμενους οργανισμούς και τη βιομηχανία υγείας. Σύμφωνα με υπολογισμούς, μόνο στην Ευρώπη υπάρχουν 20-30 εκατομμύρια άνθρωποι που ζουν με σπάνιες παθήσεις, και περίπου 6.000 διαφορετικές σπάνιες παθήσεις. Η EURORDIS εκπροσωπεί περισσότερους από 700 οργανισμούς σπάνιων παθήσεων από 63 διαφορετικές χώρες (εκ των οποίων οι 26 είναι μέλη της Ευρωπαϊκής Ένωσης), καλύπτοντας πάνω από 2000 σπάνιες παθήσεις. Το EURORDIS είναι μια εξέλιξη του κινήματος αυτο-υπεράσπισης των ασθενών, το οποίο αποδίδεται ευρέως στον ακτιβισμό του AIDS. Ο EURORDIS ήταν ιδρυτικός συνεργάτης της Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων το 2008 και παραμένει ο επικεφαλής συντονιστής της. Εθνικοί οργανισμοί με παρόμοιο…